Om kræsj, glede, sorg og andre fasetter

Det er vanskelig å forestille seg hvordan livet som syk er, når du er frisk. De fleste tenker nok ikke så mye over det i hverdagen. I alle fall har ikke jeg gjort det. Det vil si, jeg har tenkt med empati på folk som er syke, og kan føle med dem, men jeg klarer ikke å sette meg inn i deres situasjon. Forstå hvordan hverdagen deres er.

Jeg fikk diagnosen Postviralt utmattelsessyndrom (ME/CFS) i juli 2021. Det var på en måte godt å få på papiret det jeg hadde mistenkt selv en stund. I den første tiden tenkte jeg at jeg skulle fokusere på det positive, være takknemlig for det jeg har og klarer å få til. Det er jeg også.

Følelser

Men i etterkant har jeg kjent en snikende følelse av sorg. Og frykt. Sorg over alt det jeg lenger ikke kan gjøre eller være med på, og frykt for at det er sånn det blir. Og jeg føler på en sorg for meg selv og for de som er rundt meg. Kjenner på følelsen av at jeg svikter dem. At jeg ikke kan stille opp på samme måte som før og som jeg bør. At jeg ikke kan være med på det som er gøy og må si nei takk. Sånt sett har det jo vært en ok periode å være syk i, fordi det har vært så lav aktivitet generelt i samfunnet. Da føles ikke presset og sorgen så stor.

Og så kjenner jeg på gleden. Glede over at jeg har klart å dyrket frem noen få røde cherry-tomater og foreløpig bittesmå squash og litt bladsalat. Jeg som aldri har våget å prøve på noe sånt! Og jeg kjenner på lykkefølelsen når jeg kan sitte i en stol i den skjermede hagen min og se på trærne som svaier, høre vinden og den sildrende lyden av rennende vann fra vannfontenen og kjenne solen varme.

Jeg kjenner også på et snes av fortvilelse. Fortvilelse av å måtte skrive dagbok for å kunne huske hva du har gjort, glemme ord, si ord som hørtes rett ut inni hodet, men som kommer ut feil. Glemme alt som er sagt i en samtale tidligere på dagen, glemme hva filmen eller boka handlet om.

Jeg tror det er viktig å kjenne på alle følelsene, ha håp, men samtidig også være realist. Jeg har et håp om å bli frisk en gang, men de fleste som har denne diagnosen og med hovedsymptomet PEM (Post exertional malaise - på norsk anstrengelsesutløst symptomforverring) forblir dessverre ofte syke i mange, mange år. Og det svinger gjerne mellom gradene fra mild - moderat - alvorlig og svært alvorlig.

Ulike grader

Og for å si det med en gang - det er ikke noe som helst mildt med mild grad. Mild grad vil si at aktivitetsnivået ditt er redusert med minst 50 % sammenlignet med før sykdomsdebut. Noen få klarer å jobbe litt i denne graden. I den mest alvorlige graden ligger den ME-syke på et mørkt rom uten å være i stand til å ta vare på seg selv. Det er sagt at livskvaliteten til de sykeste kan sammenlignes med kreftpasienter i livets siste fase. Les gjerne litt om ME-foreningens beskrivelse av de ulike gradene her. Jeg har ikke vært så lenge på denne reisen, og vet ikke hva som skjer rundt neste sving. Ikke orker jeg tenke så mye på det heller. Jeg tar en dag av gangen. 

Aktivitetsavpasning, PEM og hjelpemidler

Mange pasienter opplever som nevnt over, PEM - anstrengelsesutløst symptomforverring, som et av de vanskeligste elementene ved ME. Det er vanskelig å vite hva du tåler, og det er lett å ta i for mye på gode dager. Reaksjonene på overdreven aktivitet er også ofte forsinket. Du kjenner ikke at du tar i for mye der og da – og «straffen» kommer dagen etter eller neste dag. Følgen kan være at du «kræsjer», og opplever periode med forverring før du er tilbake på det nivået du startet. Det som gjør det hele vanskelig er at det varierer fra gang til gang, dag til dag og gjerne fra time til time hvordan formen er. Det som ga deg PEM i går er kanskje ikke det samme som gir PEM neste gang. Det varierer hva som gjør deg dårlig, og det varierer hvor mye du tåler. Og det varierer fra person til person.

Av og til klarer du gjerne også å mobilisere krefter til noe du virkelig vil være med på. Dette kan gi både deg selv og omverdenen et inntrykk av en fysisk robusthet som ikke stemmer med virkeligheten. Fenomenet kalles av noen for adrenalinrush. Straffen kommer etterpå.

Det er veldig viktig å lære seg aktivitetsavpasning og energiøkonomisering for å unngå PEM og å kunne håndtere sykdommen. Dette er noe jeg forsøker å lære meg. Teorien er forsåvidt grei, men å praktisere det er ikke så lett. Det sies at du må lære deg hva som er din egen tålegrense, og så bør du holde deg til maks 70 % av det. Du bør hvile både før og etter aktiviteter, og skal du kunne oppleve bedring på sikt bør du også hvile når du egentlig ikke tror du trenger det. Dette kalles helingshvile. Det kan gjerne høres herlig ut - å ligge på sofaen og dovne, men jeg kan forsikre om at det minner mer om husarrest. Når alle kompisene skal ut på gøy, og du må være på rommet.

Du kan også ha behov for ulike hjelpemidler for å unngå unødvendig bruk av energi. Jeg har allerede sett behovet for dusjkrakk, støyreduserende hodetelefoner og ørepropper. Det blir kanskje behov for mer etterhvert. Blant annet kjenner jeg det krever veldig mye energi å stå, så en flyttbar krakk på hjul til å flytte rundt i huset kan bli aktuelt. Jeg får også smerter i anklene og under føttene når jeg går og står litt for lenge.

Jeg har opplevd at formen har gått sakte nedover. Tidligere i vår og sommer klarte jeg å gå en sakte tur i nærområdet, men nå ligger jeg stort sett i ro på sofaen. Jeg har vært usikker på om dette har vært en langvarig PEM eller at kroppen har blitt generelt dårligere og at jeg nå opplever en forverring. Jeg tror vel begge deler. Jeg tror jeg over tid har brukt litt for mye av det allerede flate batteriet, og da blir det til slutt tomt. 

Vanskelig sykdom å forstå

Det er vanskelig å forstå selv, og det er i alle fall vanskelig å forklare andre. Du kan sammenligne det med et batteri som er ødelagt, og som bare klarer å lade en plass mellom 10 og 30 %. Når du har ladet og begynner å bruke det, raser det rett ned til 0 igjen. Du har kanskje hatt en smarttelefon eller pc/mac, som hele tiden må være koblet til? Nesten med en gang du trekker ut laderen går den i svart. Slik føles det. 

En film jeg vil anbefale hvis du ønsker å forstå litt mer om hvordan denne sykdommen arter seg er "Unrest" på Netflix som handler om ME-syke. For deg som liker å lese kan jeg anbefale boka "Men du ser ikke syk ut" av Ragnhild Holmås. På bokomslaget står det at Holmås utfordrer leseren med bak i kulissene til en person som later som hun er frisk i frykt for å bli mistenkt for å late som om hun er syk. Forordet er av Anne-Kat. Hærland. Jeg leste boka for ca. en uke siden. Jeg husker at jeg likte den, men ikke spør hva den handler om, for det husker jeg ikke.

Illustrasjon av tomt ME-batteri. Kilde: ukjent. Ber om tillatelse og tilgivelse fra den som har laget den.