Da har jeg fått svar

Den 21. juli 2021 fikk jeg diagnosen postviralt utmattelsessyndrom - eller ME om du vil. (Post-viral fatigue syndrome (PVFS) er den internasjonale betegnelsen, men de fleste kjenner den som CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrom/myalgisk encefalomyelitt/encefalopati). 

Hva er ME?

Det strides mellom fagfolk, forskere, pasientgrupper og flere, om hva som er årsaken(e) til sykdommen og om det finnes noen behandling som virker. Jeg fikk diagnosen "Utmattelse" i mars og ble henvist til nevrolog av fastlegen min. Nevrologen kunne fortelle at det var fastlegen som stilte diagnosen og fastlegen var litt oppgitt da jeg kom tilbake og fortalte dette og han svarte med at sykdommen hører inn under nevrologi. Jeg vet ikke. Jeg har lest meg fram til at både nevrologer og fastleger kan stille diagnosen. Det er altså ikke noen "populær" sykdom hos fagfolk, den syke kan bli kasteball i systemet, og jeg er på en måte takknemlig for å ha fått en diagnose som jeg selv har skjønt at jeg har hatt i lang tid nå. Er du interessert i å lese mer om denne sykdommen, kan du gjøre det på ME-foreningens nettsider. Kortversjonen Korte fakta om ME finner du her.

Hvorfor jeg vil informere

Jeg vil dele hvordan jeg lever med sykdommen, fordi jeg mener det er viktig at så mange som mulig forteller om hvordan det er å være kronisk syk. Det er viktig fordi mange fremdeles ikke forstår hvorfor folk er ute hvis de er syke, hvorfor de er aktive på sosiale medier hvis de er syke, og mange av dem ser jo ganske så friske ut? Og det er viktig å snakke om ME, for det er en sykdom det virkelig forskes alt for lite på. Den oppfattes av mange som en "lavstatus-sykdom", det er flest kvinner som får den - og kvinnesykdommer er ikke så "viktige" å forske på, og sitter det ikke bare mellom ørene da? Jeg ønsker også å informere fordi når du treffer meg, kan vi snakke om vanlige ting og ikke sykdom, og fordi jeg håper du forstår at jeg veldig ofte må melde pass, men allikevel har lyst å bli regnet med.

Veien mot sykdom

Jeg har vært syk siden oktober 2019 og delvis ute av arbeidslivet, før jeg til slutt måtte gi meg helt høsten 2020. Nå går jeg på arbeidsavklaringspenger (AAP).

For min del begynte det med et fall og hjernerystelse i oktober 2019, og så "ballet det på seg". Kanskje kan det ha begynt enda tidligere. I alle fall har kroppen gitt beskjed på ulike vis flere ganger. ME kan oppstå etter ulike virussykdommer bl.a. Epstein Barr/kyssesyke og etter ulykker eller traumer av ymse slag. Ingen vet vel egentlig helt sikkert. Jeg har i tillegg til fallet mitt, også antistoffer i blodet som viser at jeg en eller annen gang har vært infisert med Epstein Barr i tillegg til andre virus. Dette er imidlertid ikke så uvanlig, da en stor del av befolkningen har antistoffer mot en eller flere av disse virusstoffene i kroppen.

Jeg har siden barndom/ungdom slitt med hodepine og migrene som kom for fullt i årene jeg begynte å jobbe og hadde små barn å ta meg av. Dette medførte gjennomsnittlig 2 av 4 helger på sofaen med migrene som regel fra lørdag til og med mandagen. Mang en weekend-tur eller andre kjekke planlagte aktiviteter med barna, familien og venner gikk skeis. Jeg har i tillegg i mange år slitt med muskelsmerter i nakke og rygg, i tillegg til en ømfintlig mage. De siste årene har jeg også måttet ta en ukes sykemelding på høsten når kroppen har sagt stopp og har ved flere anledninger vært totalt utmattet. Sommeren 2019 fikk jeg store smerter i overgang mellom rygg og nakke, og kunne knapt bære noen ting. Kiropraktorbehandling hjalp ikke, og MR viste ingenting galt. Så om sykdommen har begynt tidligere, det er ikke godt å si.

Symptomene

Symptomene og sykdomsutviklingen har variert, men har gått fra å være veldig ustabil til litt jevn forverring. Symptomene mine er blant annet svært liten energi, PEM (Post exertional malaise - på norsk anstrengelsesutløst symptomforverring), muskelverk, følelsen av melkesyre i kroppen, glemsomhet, hjernetåke, varhet for lys og støy, svimmelhet og nå de siste månedene også pusteproblemer/det snører seg/åndenød.

PEM er en av hovedsymptomene ved ME. Her kan du lese mer om det >>> Når jeg opplever PEM, oppleves det som om hode og kropp jobber på høygir, jeg blir ufattelig sliten, men klarer ikke å hvile. Kroppslige symptomer forverres. Det er så pass ubehagelig, at jeg er blitt ganske god på å holde meg på rett side av denne grensen for å unngå det. 

Aktivitetsavpasning

Noe av det viktigste å ta hensyn til når du har ME er aktivitetsavpasning. Aktivitetsavpasning er ikke en behandling, men en måte å mestre sykdommen på. I korte trekk går aktivitetsavpasning ut på å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, også lære seg å kjenne sine egne grenser, og hvordan kroppen reagerer på forskjellige belastninger. De som har ME har ulike grenser for hva de tåler å gjøre, og det er vanskelig å kjenne til og med fra dag til dag hvor mye du tåler. Det som er viktig er å aldri strekke seg ut over egen tålegrense, og hvile både før og etter en aktivitet.

For min egen del kan jeg som regel klare å gå en halv times tur i sakte tempo hver dag. Noen dager kan jeg kanskje klare litt mer, andre dager er det bare sofaen som gjelder. Har jeg andre aktiviteter en dag, dropper jeg sannsynligvis turen da det blir for mye. Jeg klarer å gjøre lett husarbeid på gode dager, tørke støv og støvsuge mm. men har erfart at det å vaske vinduer eller lignende oppgaver blir for mye. Jeg kan være sosial og prate med noen en stund, men er det flere som prater mye, f.eks. familieselskap eller andre sosiale settinger, blir jeg fort sliten. Jeg kan ta en tur til byen på en god dag, men gjør det sjeldent. Jeg velger å bruke tiden min på mine nærmeste. Jeg klarer (heldigvis) å lese, søke informasjon på nettet og ha kontakt med likesinnede og venner på sosiale medier, da jeg styrer dette selv og hviler ved behov. Og jeg sier heldigvis, for det er mange med ME som sliter med dette også. Hva man klarer og ikke klarer er som sagt veldig individuelt. Det viktigste er som sagt å holde seg innenfor egne grenser og gjøre ting som gir deg glede og er lystbetont.

Hva jeg velger å fokusere på

Når alt dette er sagt, så må jeg si at jeg velger å være takknemlig. Takknemlig for at jeg kan tusle rundt i huset, i hagen, gå turen min i Vangen for å oppleve naturen, være sosial med mine nærmeste og venner en sjelden gang. Takknemlig for at jeg bare har meg selv og ta vare på. Takknemlig for ham jeg deler hus, gleder og sorger med - som handler og lager mat til meg hver dag og er min viktigste støttespiller. Takknemlig for barn, svigerbarn og barnebarn - som jeg er så heldig å ha to av nå i tillegg til to bonus-barnebarn. Takknemlig for at jeg ikke har det enda verre. Takknemlig for at jeg endelig klarer å lytte til kroppen, og for at jeg har verktøy som hjelper og støtter meg i hverdagen.

Hvis jeg kan ønske meg noe

Da håper jeg at "dei så har nåke med det" bevilger nok penger til forskning og setter fokus på denne sykdommen slik at gåten kan løses og at det på sikt kommer en behandling som virker. Og jeg håper at folk med ME slipper å bli mistenkeliggjort og fortalt at det bare er til å ta seg sammen. Det siste er ikke noe jeg har opplevd, men som mange andre opplever.

Trykk på bildet for å se den ca. 11 min. lange Youtube-videoen  "Kristina Vedel Nielsen - hverdagen med ME"