Artikkel i boka "Hvordan ME påvirker vårt liv" av Geir Berge og 12 medforfattere

Og jeg er altså en av disse 12 medforfatterne. Her kan du lese mitt bidrag i boken.

Hvordan finne balansen med en ME-syk kropp

Jeg har hele livet vært interessert i oss mennesker, hvorfor vi er her, hva meningen med livet er. De større spørsmålene. Som barn og ungdom tester du, utfordrer og prøver å finne deg selv, og så kommer voksenlivet og tar deg. Jobb, barn, hus og forventninger. Både egne og andres forventninger. Men kanskje mest egne. Du havner i hamsterhjulet, og plutselig har du nesten ikke tid til å tenke lenger. Dagene og årene fyker av gårde.

Og så, en vakker dag…..BANG!!

Der ligger du. Hva skjedde? Livet slik du kjenner det, blir snudd opp ned, det er akkurat som du er puttet inn i en vaskemaskin, du blir kastet fram og tilbake, opp og ned, det er varmt, eller kaldt, så stopper den et øyeblikk før den setter i gang igjen. 

Slik opplevdes det for meg, det første året og halvannet. Jeg ble syk i oktober 2019 etter et fall. Men jeg tror nok sykdommen har ligget på lur i kroppen i flere år før det. Jeg har i perioder vært plaget med utmattelse, mye muskelsmerter og migrene. Men man lar seg jo ikke stoppe av sånt, sånne små beskjeder som kroppen gir. Det er ikke tid, det er jo en ny weekendtur som venter, det er foreldremøter, og det er frister på jobb som skal overholdes. Dessuten så gir man jo ikke opp, gjør man vel? Ikke før kroppen tvinger deg i kne.

Kroppen var helt på styr, symptomer kom og gikk, nokså bra en dag, for å ligge som et slakt den neste. Jeg skjønte ingenting, legen skjønte ingenting, de rundt meg skjønte ingenting. Jeg forsøkte å jobbe litt, 20%, 30% og så havnet jeg tilbake i grøften igjen. Det endte med at jeg måtte gi meg helt. Det eneste vi var enige om på det tidspunktet, legen og jeg, var at jeg måtte komme meg ut på tur helst hver dag. Legen ønsket nok at jeg gikk både lenger og mer ulendt enn jeg klarte. Jeg elsker å være ute i naturen, det gir meg sjelefred. Men til slutt sa kroppen helt stopp, og jeg klarte ikke gå den daglige turen min mer. Jeg havnet på sofaen fra september 2021.

Fra å være en relativt aktiv dame, som gikk fram og tilbake, eller syklet, hver dag de 6 km til 100 %-jobben jeg trivdes i, weekendturene, konsertene, den rolige joggingen, turene i nærområdet, være med venner, det normale livet. Det har vært en brå overgang å bli så dårlig. Savnet etter å kunne være en helt vanlig farmor til mine barnebarn, tror jeg aldri kommer til å gå over. Men håpet om at det kan bli bedre, kan heller ingen ta fra meg. Det var en del tårer det første året. På grunn av smerter, litt sjokk tror jeg, sorg, litt bekymring over hvordan livet kom til å bli. Jeg tror ikke vi kommer utenom det. Disse sorgprosessene. For det er en sorgprosess å ikke kunne gjøre ting du gjorde før. Ikke være med familie, venner og kolleger. Ikke reise mer, ikke ta en fest med vennegjengen. Det er ikke depresjon, men naturlige sorgprosesser.

Balanse

Jeg fra naturens side egentlig en positiv og glad person, nysgjerrig, og ser lyst på livet. Men i det siste, kanskje aller mest realist, hvor jeg har lært meg å ta en dag av gangen. Av og til kanskje bare en time av gangen. Være her og nå. Jeg er også så heldig at jeg har en mann som handler og lager mat, og mine tre sønner er voksne og har flyttet ut for mange år siden. Det vil si at jeg har god tid til å gjøre det jeg liker. Lese, lære nye ting, skrive litt, høre på podcast og fundere over livet her fra sofakroken. 

Her kommer vel egentlig hovedbudskapet mitt, og som er så utrolig viktig for meg. Det er å ha balanse i livet. Det er liksom blitt mantraet mitt. Jeg har måttet lære meg å lytte til kroppen på den harde måten. Kroppen forteller meg hele tiden hvordan ståa er. Har jeg gjort litt for mye, så må jeg hvile. Har jeg hvilt mye, så har jeg kanskje litt ekstra energi å gå på. Det handler om aktivitetsavpassing, energiøkonomisering, men det handler også om å være autentisk, tørre å være åpen om situasjonen min og fortelle om hvordan jeg har det. Og så handler det om å finne gleden i de små, hverdagslige tingene.

Vi mennesker har ikke så lett for å tune oss inn på andre og forstå hvordan den andre tenker og føler. Så hvis vi skal møte forståelse, må vi faktisk si høyt hvordan vi har det. Det er ikke alle som har hørt om ME, og vet hva det er. Det første møtet med ME er kanskje når noen nær deg får denne dritt-sykdommen. Unnskyld språket, men den er faktisk noe dritt. 

Noen tenker kanskje: “Hun der er sannelig blitt lat, det er sikkert deilig å slippe å gå på jobb og bare ligge strekk ut på sofaen hele dagen. Andre blir jo også slitne etter å ha vært på jobb, man kan ikke melde seg helt ut for det. Og så fokuserer hun så innmari mye på symptomer hele tiden. Forresten, hun så nå ganske så frisk ut når jeg møtte henne på butikken i går”. Slikt er det dessverre noen som tenker, selv om det ikke sies direkte.

Uten kunnskap lærer vi ikke. Jeg er derfor tilhenger av å dele om sykdommen jeg har. Jeg forsøker alltid å være så autentisk og ærlig jeg klarer, og pakker ikke inn følelsene og opplevelsene jeg har. Hvis du hele tiden prøver å vise deg friskere enn du er ute blant folk, og sier at det går bra når det ikke gjør det, blir det vanskeligere for folk å forstå hvordan du har det tenker jeg. Hvis vi ønsker at andre og samfunnet generelt skal bli mer opplyst om hvor ille og ødeleggende denne sykdommen er, må vi tørre å snakke om det. Jeg tror det går rette veien, men mange møter holdninger som er helt bak mål, både ute i samfunnet og i helsevesenet. Det er synd å oppleve den kampen som foregår og hvordan enkelte ME-syke blir omtalt som aktivister, fordi de sier høyt hvordan de har det, hva som hjelper og hva som ikke hjelper. Du blir litt “aktivist” når du ikke blir trodd, og må bruke utestemmen!

På den andre siden tror jeg vi må være åpne for at vi ikke vet alt. Ting er gjerne ikke alltid slik de tilsynelatende ser ut til å være. Det å være nysgjerrig, følge med, lese seg opp, følge magefølelsen og ta til seg det som resonnerer, tror jeg er viktig. Alle er ulike, og vi har ulike behov. Enn så lenge har det ikke blitt funnet noe som kan gi svar på hva ME er, og siden det er så mange forskjellige symptomer, kan det også tenkes at det er forskjellige undergrupper av sykdommen. Vi er syke, det er det ingen tvil om, men hva som er grunnen er det ingen som vet enda. Håpet er at forskningen snart gir oss svar. Respekt for hverandres meninger er viktig for meg. Denne polariseringen av “oss - mot dem”, ødelegger så mye. Jeg er litt Ole Brum - ja, takk til begge deler, fordi jeg vet at alt henger sammen med alt. Vi har ulike behov og må ha forståelse for det. Gjensidig respekt er kjempeviktig. Men VI er tross alt pasientene, vi kjenner våre egne kropper best og vet hva som fungerer og ikke fungerer.

Jeg tror også det er viktig å ha noe som gir glede i hverdagen. Vi er forskjellige, i forskjellige grader av sykdommen og har forskjellig tålegrense, men det å finne de små tingene vi kan gjøre i hverdagen innenfor egen tålegrense er utrolig viktig. Jeg har stor glede av å være litt kreativ. Det å lage min egen nettside, få ting til å se estetisk og vakkert ut er noe som gir meg glede. Fotografering synes jeg også er veldig kjekt.

En annen kjepphest er at vi må bli kjempegode på å sette egne grenser. Det er ikke alltid så lett for de rundt oss å forstå hvordan vi har det. Det å gå utenfor egen tålegrense, straffer seg i etterkant i form av krasj eller PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring), og er ikke bra for meg, eller de rundt meg. Når jeg klarer å avpasse aktiviteten og holde meg innenfor mine grenser, opplever jeg mer stabilitet og bedre livskvalitet. Jeg elsker gode samtaler, men er veldig sensitiv for lyd, så det å være med mange som prater i munnen på hverandre slår meg ut. Men samtaler med en eller to, i opptil et par timer går bra.

I skrivende stund har jeg også gått til det skrittet å be om hjelpemidler. Jeg har de siste månedene brukt krakk i dusjen. På en god dag kan jeg stå å dusje hvis jeg ikke vasker håret. Men når jeg skal vaske håret, blir det for anstrengende, og jeg må sitte. Jeg har for noen dager siden fått en ståstol til kjøkkenet til utprøving, som gjør at jeg sparer krefter når jeg finner meg mat, rydder kjøkkenbenken, setter inn eller tar ut av oppvaskmaskinen.

I tillegg har jeg bedt om å få prøve ut scooter eller elektrisk rullestol slik at jeg igjen kan komme meg mer ut på tur i naturen. Det savner jeg. Hvordan jeg kommer til å takle det å vise meg så sårbar når jeg treffer folk, blir spennende å se. Men jeg tenker jeg har valget mellom å sitte inne, eller å komme meg ut i naturen og nyte vær og vind. Selv om det blir ubehagelig i begynnelsen, vet jeg at valget egentlig bør være enkelt, hvis det blir en realitet.

Mitt tips…

Våg å snakke om sykdommen din, bare slik øker kunnskapen om den. Våg å sette ord på følelsene, enten det er sorg, sinne, nøytralitet eller glede. Våg å være DEG, blant andre. Våg å sette gode, solide grenser for deg selv. Så kan du håpe og be om at de rundt deg ser og forstår situasjonen din. Andre sine reaksjonsmønstre kan vi dessverre ikke gjøre så mye med, men viser vi oss som ekte, autentiske mennesker, så har vi i alle fall muligheter til å bli forstått.