12. mai - den internasjonale ME-dagen

Den 12. mai er det markering av den internasjonale sykepleierdagen, men også den internasjonale ME-dagen. Grunnen til felles internasjonal dag er Florence Nightingale.

Florence Nightingale ble født på denne dagen i 1820 i Firenze i Italia. Florence Nighingale  var en pioner innen moderne sykepleie kan vi lese på Wikipedia. Videre står det at hun var særlig kjent for tiden hun tjenestegjorde på det britiske feltsykehuset i Selimiye-brakkene i Scutari og for i 1860 å utvikle moderne og profesjonell sykepleie gjennom etableringen av sykepleieskolen ved St. Thomas' Hospital i London, den første sekulære sykepleierskolen i verden. 

Sykepleie var en karriere med dårlig rykte og bestod stort sett av fattigere kvinner. Florence Nightingale var spesielt opptatt av de dårlige forholdene for medisinsk pleie av legionene av fattige og trengende og Nightingale ble den ledende forkjemperen for bedret medisinsk pleie i hospitalene. Hun opplevde sykepleieyrket som et kall.

Men som 35 år gammel ble Florence Nightingale syk, hun slet med brystsmerter, hodepine, rask muskeltretthet, vedvarende smerter i øvre deler av ryggen og var ute av stand til å konsentrere seg hvis mer enn én person var til stede. Før Florence Nightingale ble 40 år gammel ble hun sengeliggende. Hun forble stort sett sengeliggende resten av sitt liv, til hun døde 90 år gammel. Hun fortsatte å jobbe fra sengen, men ble raskt en myte og legende: "The Lady With The Lamp". Selv om ME/CFS ikke ble definert som en sykdom før i 1956, lenge etter hennes død, mener mange nåværende leger og medisinske historikere at hun utviklet ME/CFS etter en bakterieinfeksjon. Fibromyalgi og borreliose har også vært mistenkt.

Florence Nightingale's bursdag, ble valgt som internasjonal bevissthetsdag for kroniske immunologiske og nevrologiske sykdommer og ble derfor også den internasjonale ME-dagen. 

------

Jeg har i en annen artikkel fortalt, at jeg er invitert sammen med 11 andre personer med ME, til å være medforfatter i en ny bok som Geir Berge skal utgi og som er til trykking nå. I anledning ME-dagen gjengir et par avsnitt av mitt bidrag, og hvis du vil lese resten, håper jeg du vil kjøpe boken til Geir. Dette kan du lese mer om her >>> 

Uten kunnskap lærer vi ikke. Jeg er derfor tilhenger av å dele om sykdommen jeg har. Jeg forsøker alltid å være så autentisk og ærlig jeg klarer, og pakker ikke inn følelsene og opplevelsene jeg har. Hvis du hele tiden prøver å vise deg friskere enn du er ute blant folk, og sier at det går bra når det ikke gjør det, blir det vanskeligere for folk å forstå hvordan du har det tenker jeg. Hvis vi ønsker at andre og samfunnet generelt skal bli mer opplyst om hvor ille og ødeleggende denne sykdommen er, må vi tørre å snakke om det. Jeg tror det går rette veien, men mange møter holdninger som er helt bak mål, både ute i samfunnet og i helsevesenet. Det er synd å oppleve den kampen som foregår og hvordan enkelte ME-syke blir omtalt som aktivister, fordi de sier høyt hvordan de har det, hva som hjelper og hva som ikke hjelper. Du blir litt “aktivist” når du ikke blir trodd, og må bruke utestemmen!

På den andre siden tror jeg vi må være åpne for at vi ikke vet alt. Ting er gjerne ikke alltid slik de tilsynelatende ser ut til å være. Det å være nysgjerrig, følge med, lese seg opp, følge magefølelsen og ta til seg det som resonnerer, tror jeg er viktig. Alle er ulike, og vi har ulike behov. Enn så lenge har det ikke blitt funnet noe som kan gi svar på hva ME er, og siden det er så mange forskjellige symptomer, kan det også tenkes at det er forskjellige undergrupper av sykdommen. Vi er syke, det er det ingen tvil om, men hva som er grunnen er det ingen som vet enda. Håpet er at forskningen snart gir oss svar. Respekt for hverandres meninger er viktig for meg. Denne polariseringen av “oss - mot dem”, ødelegger så mye. Jeg er litt Ole Brum - ja, takk til begge deler, fordi jeg vet at alt henger sammen med alt. Vi har ulike behov og må ha forståelse for det. Gjensidig respekt er kjempeviktig. Men VI er tross alt pasientene, vi kjenner våre egne kropper best og vet hva som fungerer og ikke fungerer.

Det er viktig å spre kunnskap om sykdommen, og få forklart at selv om det enda ikke er funnet noe som kan bekrefte sykdommen i blodprøver eller på andre måter, så betyr ikke det at det ikke finnes. La oss huske på at mennesker fikk og hadde kreft før det kunne vises på prøver, og at dette gjelder mange andre sykdommer også.

Men det vil ikke bli funnet svar på hva ME/CFS skyldes, dersom sykdommen ikke blir forsket på. Nedenfor kan du se hvor mye midler som ble  brukt på ME-forskning sammenlignet med andre sykdommer mellom 2007-2016. Det sier seg selv at det kan ta sin tid før vi får svar, Det går framover, men saken må fram i media og opp på et nasjonalt nivå med mye større fokus enn det er i dag. Det må bevilges mye mer til forskning på ME.

Midler brukt på ME-forskning sammenlignet med andre sykdommer. Illustrasjon hentet fra https://journalen.oslomet.no/innenriks/2019/02/regjeringen-tar-ikke-me-forskning-pa-alvor?fbclid=IwAR3yKW7PCRtIahv6Hu4wnp0eY4SXTH89odYltay-MuDaBJD8u5_9k5ADRWk

Det at så mange får sykdommen ME etter både virusinfeksjoner og vaksiner er jo også et tankekors hvis vi tenker Covid-19 og vaksinasjonene i den anledning. Det kan nok være fare for at det kan komme en oppblomstring av personer som vil utvikle ME eller med lignende symptomer.

Vil du støtte ME-forskning?

ME-foreningen foreslår følgende måter å støtte på:

SMS

• Du kan sende «ME» til 2380 for å donere 250 kr som et engangsbeløp
• Du kan sende «MEFORSK» til 2380 for å donere 250 kr som en månedlig betaling.
• Dersom du ønsker å gi valgfritt beløp per SMS sender du melding til 2380med følgende tekst:
• «MEFORSK tall» for et valgfritt beløp månedlig
• «ME tall» for et valgfritt beløp som engangsgave

Eksempel: «MEFORSK 250» vil overføre en månedlig gave på 250 kroner til ME-Forskning.
For å avslutte månedlige bidrag sender du «MEFORSK stopp» til 2380.

Vipps et valgfritt beløp til 13911

Bankoverføring
Du kan også gi gave til vårt kontonummer. Vi blir ekstra glade for månedlige beløp. Kontonummer: 1503 32 04334

Fokus på ME 
har som mål samle inn pengar til biomedisinsk forsking og spreie kunnskap om ME. 
Fokus på ME har opprettet en spleis som du finner her >>>

Illustrasjon ME-dagen 2022