Når jeg svarer at det går bra...

Når jeg svarer at det går bra, så er det utfra en forutsetning, at jeg ligger i sofaen mesteparten av døgnet. Da kan formen være «bra», uten smerter og humøret deretter. Jeg er kvikk i replikken slik jeg egentlig her, ler og tøyser. Mannen min sier han hører det på stemmen min med en gang om jeg har en bra eller dårlig dag. Av og til er det nok adrenalinet i kroppen som styrer og jeg snakker ofte fort og høyt. Da kjenner han meg heldigvis godt nok til å si at jeg kanskje skal roe ned litt.

Det som oftest skjer når jeg har «bra» dager, er at jeg føler på en litt økende energi. Det har jeg nytt godt av i sommer. Når du kan gå ut i hagen, være med på en kjøretur, gå på besøk til barn/svigerbarn og barnebarn eller få besøk et par timer i slengen. Kunsten er å ikke bruke opp denne lille energien.

Ved ME eller kronisk utmattelsessyndrom er det anbefalt å holde seg innenfor det som kalles energikonvolutten eller å drive aktivitetsavpassing.

Det er individuelt hvor den enkeltes tålegrense ligger, og den kan variere fra dag til dag. Tålegrensen må også sees i sammenheng med aktivitet i dagene før og etter. En ME-syk kan f.eks. klare en aktivitet hvis vedkommende tar det ekstra med ro en dag før og et par dager etterpå, men ville oppleve PEM hvis de forsøkte å gjøre aktiviteten to dager på rad. PEM står for post exertional mailase eller anstrengelsesutløst symptomforverring. (avsnitt hentet fra ME-foreningens nettside).

Men tilbake til mine «bra» dager, når jeg ligger i sofaen uten å gjøre noe særlig. Det jeg «må» gjøre, er å gå fram og til toalettet og gå til kjøkkenet for å finne meg mat. Handling og middagslaging er det heldigvis mannen som tar seg av, men de andre måltidene finner jeg selv hvis jeg er i form. Disse gåturene i huset blir egentlig for mye. Jeg har et gjennomsnitt på mellom 2000 – 2500 skritt hvis jeg ser i løpet av det siste året. Enkelte «gode» dager kommer jeg gjerne opp i 3000-4000 skritt, og da får jeg som regel svi for det i etterkant.

Det jeg egentlig vil fram til, er at når jeg sier jeg har en god dag så er det på grunn av at:

• jeg ikke er i jobb (prøvde lenge, men det ble uholdbart)
• jeg ikke forlater huset i særlig grad (kun nødvendige ærend til lege o.l. ellers til korte besøk hvor jeg stort sett blir kjørt)
• jeg ikke har egne småbarn å passe på (det hadde aldri gått, da hadde jeg sannsynligvis vært liggende på et mørklagt rom, og dit vil jeg ikke)
• jeg ikke har krefter til å dusje hver dag (sitter på krakk og hårvask må gjøres dager hvor jeg ikke har andre aktiviteter)
• jeg gjør svært lite husarbeid (har robotstøvsuger og kan tørke lett støv, rydde kjøkkenbenken og vaske klær innimellom hvis jeg «lader» før og etter. Vindusvask og tyngre oppgaver er det helt slutt på, og må evt. gjøres av mannen)
• jeg ikke er sosial (litt kontakt med de nærmeste, men søsken og foreldre ser jeg sjeldent. Et par venninner på besøk en sjelden gang ca 1,5 time)
• jeg ikke trener eller går turer (som er helt uaktuelt nå med denne sykdommen)
• jeg har kuttet alt som krevde energi av meg – «forpliktelser» jeg hadde
• at jeg bruker hjelpemidler. Har krakk i dusjen, arbeidsstol på kjøkkenet og har nå fått innvilget elektrisk rullestol som jeg snart får i hus. Ellers bruker jeg støydempende øreklokker eller propper og solbriller ute.

Som kronisk syk sier man ofte når noen spør, at det går bra eller at vi har det bra. Grunnen til det er gjerne at man i så mange år har hatt ulike utfordringer som smerter, utmattelser eller hva det måtte være, og derfor på en måte blir vant med det. Det blir den nye hverdagen. Så lenge man har de kjente utfordringene blir dermed dagen «bra», så lenge man ikke opplever en forverring.

Jeg har egentlig utfordret meg selv på å si hvordan det egentlig er, fordi uten kunnskap forstår ikke andre hvordan slik sykdom oppleves. Men så vil jeg jo ikke oppleves sutrete eller klagende. Det er ikke målet mitt når jeg sier fra. Ulike symptomer er jo selvfølgelig det verste med å ha en kronisk sykdom. Men nesten minst like ille, er det hvordan du som syk må kjempe og sloss mot et NAV-system spesielt, men ofte også «helse-Norge» generelt, for å bli trodd og få den hjelpen du har behov for. Jeg har lest så mange skrekkelige historier om hvordan syke folk blir behandlet at det er helt skremmende. Man kan nesten ikke tro det, at syke mennesker blir behandlet sånt i Norge i 2022.

Nå skal det sies at jeg opplever å møte forståelse både hos fastlege, ergoterapeut og veileder i NAV. Så foreløpig har jeg ikke selv møtt på store vanskeligheter.

Men jeg er i et NAV-system som krever at man skal gjennom både det ene og det andre av behandlinger før man blir trodd som syk nok. ME-syke og rusmisbrukere kreves «særskilt dyptgående vurderinger» før de blant annet oppfyller vilkårene for uføretrygd. Dette er Norge i 2022. Jeg kunne jo på en måte «ønsket» meg et hjerteinfarkt, slik som mannen min fikk. Han blir fulgt opp av helsevesenet og innkalt til kontroller. Misforstå meg rett, jeg verken ønsker meg et hjerteinfarkt, og jeg unner ham verdens beste behandling. Men hvorfor er det slik?

Før jeg ble syk, var jeg stort sett en aktiv dame og jeg jobbet 100 %. Jeg hadde aldri sett for meg at jeg en dag skulle være «en av de syke» eller «en av de som gikk på NAV». Men det skjedde. I løpet av et øyeblikk.

Neste gang kan det være deg.

2018 vs 2022 - egn illustrasjon