Det er på tide å forklare litt mer

Det er heldigvis ikke ofte jeg får høre ting som jeg blir oppgitt over, og hvor jeg kjenner at den lille energien jeg har, går med til å gå i kampmodus. Men av og til skjer det, og jeg reagerer, selv om jeg sannsynligvis burde latt det være. Men så tenker jeg at dette er uvitenhet, og for å opplyse folk, må jeg faktisk snakke om det.

Den siste tiden har jeg fått høre disse to utsagnene (ikke sikkert det er ordrett, men slik jeg har oppfattet det):

• "Er det ikke bare til å begynne å trene da? Det er vel bra?",
• "En som kjente en med denne sykdommen hadde tatt tak livet sitt og hadde begynt å bade i sjøen og var blitt friskere av det".

Illustrasjon. Lånt av ukjent.

Følgende er hentet fra ME-foreningens nettside:

• Betegnelsen myalgisk encefalomyelitt/encefalopati (ME) oppsto i 1956 og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg. Tilstanden er beskrevet langt tilbake i tid under en rekke navn. Betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom kom først i 1988.
• ME har siden 1969 vært klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom med diagnosekode ICD-10 G93.3, og ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket (NAV) i 1995.
• Det finnes ingen diagnosespesifikk test eller helbredende kur. Utredning består av en rekke undersøkelser for å avdekke om det er andre sykdommer som kan forklare sykdomsbildet.
• I 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon, 70 – 80 % er kvinner. Sykdommen opptrer i epidemisk, endemisk og familiær form.
• ME rammer mennesker i alle aldre, begge kjønn og alle etniske grupper.
• Epidemiologiske studier i utlandet tyder på at ME rammer 0,2 – 0,4 % av befolkningen. Det utgjør 10.000 – 20.000 tilfeller i Norge.
• ME kjennetegnes spesielt ved anstrengelsesutløst symptomøkning og sykdomsfølelse når kroppens fysiske og kognitive tåleevne overskrides. Restitusjonstiden for gjenvinning av muskelstyrke, fysisk og kognitiv energi samt intellektuell kapasitet er unormalt lang. Tilstanden kan svinge i intensitet fra time til time, dag til dag eller uke til uke.
• Vanligste symptomer: fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, temperaturreguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker omfatter nedsatt konsentrasjonsevne, arbeidsminne og simultankapasitet samt regnevansker og ordletingsproblemer m.m.
• ME kan være svært invalidiserende, og alvorlighetsgraden varierer.
• Pasientene kan ikke trene seg bedre, men må lære mestringsteknikker som aktivitetsavpasning (balanse mellom hvile og aktivitet) og energiøkonomisering. Diverse hjelpemidler kan være nyttige.
• Fullstendig tilfriskning er sjelden, men de fleste blir over tid noe bedre enn de var i akutt fase. Noen opplever alvorligere forløp.
• Årsaken til ME er ukjent. Det er påvist funksjonsforstyrrelser i en rekke organsystemer. Biomedisinsk forskning pågår over hele verden for å avdekke årsaksforhold og finne frem til ulike behandlingsalternativer.
• Internasjonalt brukes betegnelsene ME (Myalgisk Encefalopati/-myelitt), PFVS (Post Viral Fatigue Syndrome), CFIDS (Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome) og CFS (Chronic Fatigue Syndrome) om hverandre. Imidlertid refereres det til ICD-10, diagnosekode G93.3, under avsnittet om nevrologiske sykdommer.

Jeg håper de som er bekymret for min helse, tar seg bryet med å gå inn på ME-foreningens nettside å lese om denne sykdommen. Der finnes det masse nyttig informasjon( hold musepekeren over menyene), som gjør at du bedre kan forstå dem som er rammet av denne ødeleggende sykdommen.

Veldig mange tror at ME er det samme som utmattelse eller slitenhet. Det er det ikke. Det er en sykdom som er svært invalidiserende med veldig mange ulike symptomer, hvor ekstrem utmattelse er ett av dem. Hovedsymptomet på sykdommen er Postexertional malaise, forkortet til PEM som kan oversettes med anstrengelsesutløst symptomforverring.  Eller krasj om du vil. Det vil si at utmattelsen kommer i etterkant av en utført aktivitet, gjerne timer eller dager etterpå. Dette i tillegg til at en dag ikke er lik den neste, gjør at det er vanskelig å vite hva kroppen tåler. Det jeg tåler i dag, tåler jeg gjerne ikke i morgen. Derfor er også mange med denne sykdommen forsiktige i hva de utsetter kroppen får, slik at man slipper å få PEM. 

Her kan du lese litt mer om PEM

Trykk på bildet, for å se videoen på Youtube 

Del gjerne artikkelen slik at flere får kunnskap om ME og PEM.