Det er du som spenner bein på andre, dr. Torkil

Fredag 22.09.23 hørte jeg podkasten «Helsetipspodden» med Annette Løno, episode 28, ME, utmattelse, stress, nervesystemet og pulsmåling med gjest Torkil Færø.

Min kritikk under, gjelder innspillene til dr. Torkil.

Grunnen til denne saken, er at jeg så en Instagramstory hvor det ble postet et bilde av dr. Torkil som gjorde meg forbauset og lei meg. Da jeg er medlem i Pulskuren-nettstedet hans, skrev jeg et innlegg der, hvor jeg ba ham bekrefte eller avkrefte at dette utsagnet stemte, og at det ikke var et «fake» et. Jeg har til nå ikke fått svar fra ham. (Oppdatert 24.09.: jeg har fått svar fra ham om at utsagnet er over 10 år gammelt). Samme dag som jeg så dette innlegget, altså fredag, kom også denne podkast-episoden ut, og jeg tenkte som så at innlegget sannsynligvis var fake, siden han nå snakket om ME i denne podkasten. Så jeg la vekk mine antakelser og gledet meg til å høre denne episoden. Men så ble jeg skuffa igjen, gitt.

Innlegget jeg så på Instagram er dette:

Kopi av story postet på Instagram fredag 22. september 2023. Dr. Torkil har bekreftet at utsagnet er sant, men at det er over ti år gammelt. Han sier også at han ikke ville ordlagt seg sånn i dag, og viser bl.a. til siste episode i Helsetipspodden, som dette innlegget dreier seg om.

Det er mye jeg kunne valgt å kommentere fra dr. Torkils bidrag i denne podkasten, men jeg skal forsøke å gjøre det kort som mulig. Jeg syns det er leit, fordi jeg finner det spennende å følge pulskuren og dette som omhandler stress og HRV. Dette er noe du, dr. Torkil, kan bedre enn de fleste. Så nå bruker jeg krefter og energi som jeg egentlig ikke har, for å si deg litt imot. Og bare så det er sagt, så kan jeg være enig i en god del av det du sier også.

Info: Dr. Torkil begynner å prate fra ca. 5 min inn i podkasten. Jeg vil kommentere noen time-stamps fra ca 11 min til ca. 15 min og igjen fra 19:35, men vil anbefale deg å høre hele.

Før dette snakker de sammen om hva som skaper stress i samfunnet vårt.

11:40 inn i podden sier Torkil Færø (TF) at nå skal vi snakke om ME. Og det er jo selvfølgelig en sykdom som er ekstremt interessant og som jeg alltid har interessert meg veldig for. Ja helt siden, ja noe av det første jeg møtte husker jeg, jeg husker jo fortsatt de ME-pasientene fra første halvår i turnustjenesten i år 2000, så det er 23 år siden. Og ME-pasienter møter du jo omtrent hver dag på legekontoret. Jeg vil si omtrent si en hver dag. Ikke nødvendigvis at du møter dem på grunn av noe som er direkte relatert til ME, men siden de kommer på kontoret og vi har hele journalen så står det – ikke sant – i historikk, så står det at denne pasienten har ME eller har hatt ME. Så selv om de kommer fordi de har fått et kutt eller fordi at de har blitt forkjøla, så får du jevnlig godt innblikk i hvem er ME-pasienter og det spekteret der, og du danner deg selvfølgelig en del teorier eller oppfatning da om hva som skjer da.

12.51 Annette Løno (AL) Hvet du hvor mange som har ME? Torkil Færø (TF): Nei det vet jeg ikke, men det må være veldig mange 

12.56 – AL: er dette en moderne tilstand, er dette noe nytt for oss tenker du? TF: Jaa – det har jo vært beskrevet asteni (Slått opp og kopiert inn av meg: Asteni betyr 'kraftløshet', 'matthet', 'liten motstandsevne mot påkjenninger'.) og lignende fatigue-lignende tilstander sikkert til alle tider, etter at man begynte å se på det, men nå er det jo mye, mye oftere. Og bare den tiden jeg har jobbet som lege nå, sant i en generasjon i 23 år eller 25 år har jeg jobbet da med turnustjeneste, så har det jo eksplodert voldsomt. Det har blitt veldig vanlig, og det har blitt noe som mange kjenner til ikke sant – altså de første, for 25 år siden måtte jo de ME-pasientene først forklare legene hva de hadde, nå er det jo ingen som lurer på hva ME er. Altså det er jo et household name.

13:50 – AL: hva er ME da, for de som ikke vet det? TF: Ja, det kan du si. Det er jo en utmattelsestilstand da, nå er ikke jeg ekspert på de kriteriene bak ME rett og slett men det er en utmattelsestilstand, og de som kommer og beskriver ME, beskriver jo en veldig slitenhet og selv ved den minste aktivitet blir de veldig slitne. Mye hjernetåke, eh ja og i ulike grader da ikke sant. Sånn at vi ser jo selvfølgelig de som kommer på kontoret, men det er jo også mange som ligger hjemme ikke sant, i et mørkt rom, med sovemaske og ørepropper og knapt nok er ute av rommet sitt, sånn at det er jo også store variasjoner i det bildet da.

14.39 – AL: Altså i starten når det begynte å bli snakk om dette her så var det jo, i alle fall ut ifra hva jeg har fått med meg primært voksne, men det som uroer meg litt nå er jo at det er ned til barn og ungdom nå. TF: Ja, mange ungdommer, 12, 13, 14, 15, 16 år, og så er det nok også det at..en ting er kanskje det at ME-diagnose med to streker under svaret, men det ender jo ofte opp, altså det som er min erfaring, er at hvis du har en tilstand hvor du er veldig sliten over veldig lang tid, og de ikke finner noen fysisk forklaring på det, så setter man ME-diagnosen ganske lett da. Sånn at, eh, det er det jeg ser da i alle fall.

Nå hopper jeg litt fram til 19.35 i podkasten og tar med en siste bit, som viser veldig tydelig hvordan ME-pasienter blir møtt:

19.35 – TF: Det er en del felles ting med ME-pasientene, som andre pasientgrupper ikke har. Ett eksempel på det er at de kan komme på kontoret, de kommer som regel på slutten av dagen, de har liksom samlet krefter og våknet og osv. og kommer på slutten av dagen når jeg er sliten, ikke sant, så jeg er jo som regel mye mer sliten enn dem, sånn objektivt sett, når vi da møtes kl. 15, som siste pasient, eh og da er de ofte en slags sitrende energi i rommet, jeg opplever at mange av dem er veldig energiske. Veldig kraftig utstråling. Eh og så sier de, ja men du skulle bare sett meg i går, og du skal bare se meg i morgen, og dagen etter, jeg er helt utslått, jeg kan ikke røre meg. Men så sier jeg; vær så snill da, kan du ikke komme da, jeg trenger å se deg og ta målingene når du har det sånn! Og ikke når du har det sånn hvor det ikke er mulig, og jeg ser jo slappe folk hele dagen, ikke sant, jeg ser jo slitne folk hele dagen. Det er ikke mulig å se på deg at du er sliten. Du ser mye mer energisk ut enn meg og de andre 20 pasientene jeg har hatt, eller 25 pasientene jeg har hatt før i dag. Men det gjør de ikke da, så det er en del sånne, og det har gjentatt seg og gjentatt seg da.

«ME er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse.»

Betegnelsen myalgisk encefalomyelitt/encefalopati (ME) oppsto i 1956 og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg. Tilstanden er beskrevet langt tilbake i tid under en rekke navn. Betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom kom først i 1988.

ME har siden 1969 vært klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom med diagnosekode ICD-10 G93.3, og ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket (NAV) i 1995.

Beskrivelsen over er hentet fra ME-foreningens side. Jeg kan anbefale deg å lese på nettsidene deres hvor du vil finne mye god informasjon.

ME er altså ikke asteni eller fatigue-lignende tilstander. Vi som har denne sykdommen, ønsker ikke å bli omtalt som om vi feiler noe annet enn vi gjør. Det er farlig, fordi man derved kan gi feil råd om hvordan man skal forholde seg. ME-syke med kardinalsymptomet PEM har bl.a. treningsintoleranse og kan bli mye sykere dersom de overstiger egen tålegrense. Du gir ikke en hvetebolle til en som har cøliaki, eller en drink til en alkoholiker og sier; ja men, er det så farlig da, du kan vel ta en?

Og ja, noen har kanskje kvinnet eller mannet seg opp, når de møter på legekontoret. De har hvilt i forkant for å klare det. Og de kan ikke komme dagen etter også, for da har de nok allerede gjort for mye. Jeg var også sliten når jeg hadde vært på jobb i 7,5 timer før jeg ble syk. Så tok jeg bena fatt og gikk hjem og fikk frisk luft. Da gikk det som regel greit. Jeg skal love deg, at vi ikke snakker om samme slitenhet. Det jeg opplever nå er lammende utmattelse på de verste dagene. Du kan ha kjent noe lignende hvis du har hatt influensa eller lignende, hvor du føler for å ligge i sengen hele dagen. Og reiser du deg for å hente noe på kjøkkenet, ja så sleper du bena etter deg og holder deg fast i noe slik at du ikke faller. Så ikke snakk om du også er sliten. Det er ikke det det handler om.

Jeg tror som deg, at det godt kan være at vi som har denne sykdommen hele livet har vært «over-achivere». De fleste av oss har i alle fall hatt ganske aktive liv, før vi ble tvunget i kne. Så langt kan vi være enige.

Men at du går ut og anbefaler din venn Live Landmarks LP-kurs, hvor man skal overse sine symptomer, slutte å GJØRE ME for så å velge livet du drømmer om – eller livet i grøfta, det opplever jeg som både skremmende og skuffende. På toppen av alt sier du at du ikke vet så mye om dette kurset, men du vil uansett anbefale det. Hvis jeg kan komme med et råd til deg dr. Torkil, er det å sette deg skikkelig inn i dette før du anbefaler det. Nå skal det sies at jeg heller ikke har tatt dette kurset, men jeg har sett kursinnholdet referert.

ME-syke tror ikke at sykdommen kun er fysisk. De ME-syke er i varierende alvorlighetsgrad av sykdommen og har hatt denne «dritten» i varierende lengde. Men er det noe de ME-syke er gode på, så er det å være tålmodige, å finne de små øyeblikkene som gir glede og mestring i hverdagen og å holde håpet oppe for en dag å bli frisk. ME-syke er ikke dumme, slik jeg opplever at du gir uttrykk for. Vi vet vi har en hjerne, at psyke, kropp og til og med tarmen henger sammen i et komplisert samspill. De fleste av oss vet at det å tenke positivt, og ikke bare fokusere på symptomene våre, gjør livet bedre. Og ha oss unnskyldt om noen av oss på grunn av symptombyrden ikke alltid klarer å fungere optimalt.

Så vidt jeg vet har ikke du vært i våre sko, dr. Torkil. Du aner ikke hvordan det er å ligge hjemme mens livet forsvinner fra deg utenfor vinduet. Og se barn vokse opp uten at du som mamma eller pappa klarer å være der, eller for mitt vedkommende, se barnebarna vokse fra meg.

Jeg blir lei meg, for du har egentlig en så fin og viktig sak med den HRV-greia, og så mister du meg helt med å fremme dette «det sitter mellom-øra» gruffet. Det skal sies, at du tar deg inn igjen inn imellom, men ikke nok. Du er med på pirke borti skorpen på et sår som ikke får gro og som er påført ME-syke av dem som har bestemt seg for at slik er det, og ikke våger å endre mening når forskningen viser noe annet. De bare tror..

Verken, du, jeg eller noen andre vet eksakt hva ME skyldes, og om det finnes forskjellige grupper osv. Men heldigvis er det noen som vet mer og som ønsker å forske for å komme enda nærmere et gjennombrudd på denne sykdommen. Som de også i sin tid har gjort på kreft, HIV, hjerteinfarkt, hjernehelse osv., osv.

Jeg håper, siden du syns at ME er så ekstremt interessant som du selv sier, at du velger å sette deg inn i hva Live Landmarks LP kurs handler om, fra begge sider. Altså ikke bare de som blir friske, men også de som blir mye sykere. Jeg vil også utfordre deg på å lese om hva forskerne på Haukeland og ellers forskere rundt i verden finner når de undersøker grundigere i blodet til ME-pasientene. Det er faktisk ganske mye spennende for tiden.

Ps. Hvis du skulle finne tid til å svare på dette innlegget, så skal jeg selvfølgelig poste det i sin helhet som et nytt innlegg på nettsiden min.