ME - et energiregnskap som er i minus

I starten etter at jeg fikk ME-diagnosen, leste jeg om skje-teorien, som har vært publisert flere steder og av ulike personer. Den er bare å google, så får du opp ulike varianter. 

Jeg opplever at det er vanskelig å forklare til andre hvordan dette energiregnskapet til ME-syke fungerer. Det som er, er at jo dårligere du er, desto mindre skal til for å bruke opp den lille energien du har. Dette resulterer i det vi ofte kaller push-crash effekten. Og skjer dette ofte nok, så kan du risikere å bli varig dårligere. 

Jeg er selv inne i en sånn periode nå. Jeg klarer meg, når jeg tilbringer tiden i hvilestolen uten å gjøre noe spesielt. Jeg kan lese litt på mac'en, skrive ned litt tanker, høre litt podcast og se en TV-serie om kvelden. Det er forresten mindre krevende for meg å lese på mac'en enn i en fysisk bok, da jeg får bedre lys og større skrift, noe som krever mindre energi.

Her før jul begynte vi, mannen min og jeg, å ta morgenkaffen vår ute i hagen for å få litt dagslys tidlig på dagen. Det har vært og er deilig, men noen dager har jeg måttet avlyse. Det er rett og slett for at det er for krevende å kle på seg turbukse og stor boblekåpe for å komme meg ut i det deilige vinterværet. Energien er da omtrent brukt opp ved å kle meg. Så i den moderate mot alvorlige formen jeg er i nå, er det en balansegang på høyt nivå for å ikke bruke opp alt.

Jeg diskuterte litt fram og tilbake med ChatGPT for å lage min egen versjon av dette energiregnskapet og med litt andre bilder enn denne skje-teorien. Slik ble det.

ENERGISYSTEMET, KONTOEN, BATTERIET OG RENTEN

Tenk deg at kroppen din er et lite energisystem.

Du har:

1. En konto (hvor mye energi du har tilgjengelig i dag)
2. Et batteri (hvordan kroppen produserer og lader energi)
3. En bank med strafferente (hva som skjer hvis du bruker mer enn du har)

Alle tre virker samtidig.

1. Kontoen - hvor mye står der i dag?

En frisk person våkner kanskje med 1000 energikroner.

En med ME kan våkne med:

🔹 500 (mild)
🔹 300-400 (moderat)
🔹 200 (alvorlig)
🔹 50-100 (svært alvorlig)

Det er ikke symbolsk. Det er reelt.

Og det viktigste:
Du får ikke mer selv om behovene dine er like store som før.

Du trenger fortsatt:
🔸 mat
🔸 samtaler
🔸 følelsesregulering
🔸 lys
🔸 bevegelse
🔸 tankearbeid

men kontoen er mindre. Det betyr prioritering hele tiden.

Hvis det står 200 på konto, og en dusj koster 150, så vet du at resten av dagen blir minimal.

2. Batteriet - hvorfor er kontoen så liten?

Her kommer fysiologien.

Hos friske:
🔸 batteriet lades normalt om natten
🔸 kroppen produserer energi effektivt
🔸 systemet tåler belastning

Ved ME:
🔻 energiproduksjonen er forstyrret
🔻 kroppen bruker mer energi enn den lager
🔻 batteriet lades ikke fullt
🔻 noen ganger lades det nesten ikke

Det betyr at du kan våkne utslitt - selv etter hvile, eller før dagen er begynt.

Det handler ikke om motivasjon, det handler om biologisk kapasitet.

3. Banken - hva skjer hvis du overtrekker?

Dette er PEM.

Hos en frisk:
Bruker du 1100 når du har 1000, er du sliten neste dag. Men systemet retter seg opp.

Hos ME:
Bruker du 250 når du bare hadde 200, utløses strafferente.

Den renten betales i:
🔻 influensafølelse
🔻 smerter
🔻 hjernetåke
🔻 svimmelhet
🔻 søvnforstyrrelse
🔻 total energikollaps

Og det stopper ikke der.

Strafferenten kan:

🔻 trekke fra neste dags konto
🔻 redusere batterikapasiteten
🔻 i noen tilfeller gi varig reduksjon

Det er derfor pacing eller aktivitetsavpasning ikke er forsiktighet. Det er skadebegrensning.

Hvordan det faktisk kan se ut i praksis

La oss si du har 300 på konto (moderat ME).

Dagen din kan se slik ut:

🔻stå opp og kle på deg - 80
🔻lage en enkel frokost - 40
🔻kort samtale - 60
🔻handle via nett - 70
🔻følelsesmessig belastning - 50

Du er allerede på minus.

Kroppen registrerer minus. Og banken sender regning.

PEM kommer ofte 12-48 timer senere.

Det er det som gjør det så vanskelig å forstå for friske.
Reaksjonen er forsinket.

Det friske ofte ikke ser

De ser én aktivitet.
De ser ikke:

🔻det totale energiregnskapet
🔻den ødelagte ladingen
🔻strafferenten som kommer etterpå

De ser "du klarte jo det".

De ser ikke hva det kostet.

Den samlede forskjellen

Frisk:

🔸stor konto
🔸friskt batteri
🔸ingen brutal strafferente

ME:

🔻liten konto
🔻sviktende energiproduksjon
🔻høy og forsinket strafferente

Takk for at du leste. Hvis dette traff deg, kan du gjerne dele det videre.